www.cardiopatiascongenitashurc.org > Areas Asistenciales > Cardiologia >Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto

Unidad de Cardiopatías Congénitas del adulto

No muy lejos en el tiempo muchos niños nacidos con cardiopatías congénitas más o menos complejas fallecían a pesar del empeño empleado por los profesionales de la salud en el diagnóstico y tratamiento. Desde finales de los años cincuenta en adelante, los múltiples avances en el campo quirúrgico e intervencionista de las malformaciones cardíacas ha modificado aquél escenario.

Al igual que ocurre con otros grupos pioneros en éstas disciplinas, también en nuestro hospital una población progresivamente creciente de enfermos portadores con tales dolencias supera la etapa de la adolescencia adentrándose en la del adulto. A todos ellos se suman aquellos con “cardiopatías menores” que nunca han precisado tratamiento alguno. Unos y otros, con sus defectos cardíacos “al natural” o modificados por la terapéutica aplicada, precisan de un apropiado cuidado especializado para afrontar diferentes retos de su propio “biocrecimiento” y de aquellos potenciales procesos patológicos susceptibles de aparecer en otros órganos.

Algunos números necesarios para comprender la envergadura del problema se pueden resumir en: 8-10/1000 nacidos vivos tienen cardiopatía congénita, el 80% de ellos sobreviven en evolución “natural” o modificada por tratamiento médico, intervencionista o quirúrgico. Al menos un 60% de ellos precisa acciones terapéuticas durante o después (o “mucho después”) de la adolescencia. Como consecuencia de la intensa actividad en el campo de la cardiología pediátrica realizada en todo el país en los últimos 25 años, y especulando al tiempo con la una media de 370.000 partos/año, se deduce que cerca de 70.000-80.000 enfermos constituyen la “población diana” portadora de cardiopatía congénita al día de hoy. Se entiende entonces la necesidad de promover una unidad multidisciplinar que se ocupe del manejo global de estos enfermos. La estimación definida por la Conferencia de Bethesda 2001 cifra en un centro o unidad cada 5-6 millones de habitantes.

En nuestro hospital y en muchos otros de la geografía española existe un déficit de atención especializada para estos enfermos, entendiendo como tal la ausencia de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud para atender de forma ordenada -no azarosa- los problemas de ésta población. Sin duda, la sociedad reclama o reclamará un esfuerzo de nuestra parte para paliar y/o solucionar con la máxima excelencia y eficacia tal demanda.

El servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal ha decidido tiempo atrás mantener la atención de nuestros enfermos más allá de la etapa reglamentaria reconocida como pediátrica. Diversos campos de atención interrelacionados con el seguimiento de “nuestros muchachos” deberá desarrollarse: salud dental, intervenciones no cardiológicas, cuidados intensivos y/o anestésicos, embarazos y menopausia, genética, atención psiquiátrica, cobertura sanitaria, régimen laboral, seguro de vida, y enfermería especializada, entre otros.

En nuestro hospital, más de 5.000 operaciones cardíacas en niños o adolescentes se han realizado desde 1977, algo más de dos tercios de los supervivientes están ya entrando en la vida adulta. A esta población debemos sumar los enfermos que sobreviven sin posibilidad alguna de cirugía cardiaca convencional, y aquellos que son evaluados regularmente en el servicio de Cardiología General de adultos con o sin cardiopatía congénita relevante.

En los últimos años, el servicio de Cirugía Cardiovascular Pediátrica realiza un número creciente de reoperaciones cardíacas en enfermos mayores de 16 años con lesiones residuales de antiguas operaciones efectuadas en la niñez. Por otra parte, también en hemodinámica pediátrica, se resuelve con intervencionismo desde hace años, distintas patologías en enfermos adultos.

Por todo ello, estamos persuadidos que al menos unos 1.500-2000 enfermos acuden a nuestro hospital para resolver sus dolencias. Parece entonces necesaria la constitución de una unidad de atención que englobe responsables entrenados en cardiopatías congénitas del adolescente y adulto “cardiólogos pediatras y generales”, y profesionales de la salud en especialidades afines.

Esta es nuestra intención, y para ello contamos con la coordinación del Dr. Mario Cazzaniga y el apoyo de ambos Servicios: Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardiaca Pediátrica.

Apreciados y “viejos pacientes”, estamos por tanto a vuestra entera disposición.

Para información adicional recomendamos entrar en:

www.guch.org 

www.rbh.nthames.nhs.uk  

www.acc.org           

www.isaccd.org                         

www.achaheart.org