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Rehabilitación del paciente con cardiopatía congénita

¿De qué se trata?
La rehabilitación cardiaca en el paciente con cardiopatía congénita es un programa multidisplinario designado para la ayuda del niño, adolescente y adulto que vive con unas limitaciones impuestas por su enfermedad. El programa abarca no sólo el aspecto físico, sino también otros como el preventivo, psicológico, nutricional y educativo. Se trata, por tanto, de un instrumento de ayuda para obtener una visión más global del enfermo con esta clase de malformación cardiaca, así como de una oportunidad de mejora de su condición física en un entorno controlado y monitorizado.

¿Cuáles son los objetivos?
Se ha demostrado que muchos niños operados de defectos cardiacos congénitos de diferente gravedad, a quienes tradicionalmente se aconseja restringir su actividad física mejoran su función cardiovascular y su capacidad funcional tras un programa de rehabilitación cardiaca. Estos enfermos manifiestan esa mejoría no sólo en el aspecto físico, sino también en el emocional, con una mayor y mejor relación con sus compañeros de escuela y con un aumento de su autoestima. Dejan de estar apartados, de sentirse diferentes.

Pero el interés del programa no se puede ceñir al periodo de tiempo estrictamente pediátrico. Hay que tener presente que la supervivencia de los paciente operados de cardiopatía congénita es cada vez mayor, y, además, algunos de ellos, actualmente ya adolescentes y adultos jóvenes, precisan de nuevas intervenciones quirúrgicas para mejorar o completar su vuelta a la normalidad anatómica o funcional de su corazón. La recuperación de estos pacientes es de gran importancia, más aún si tenemos en cuenta los múltiples y conflictivos aspectos (emocionales, educacionales, laborales, etc.) que convergen en este periodo de la vida.

¿Quién se puede beneficiar del programa?
El principal grupo de pacientes hacia el cual va dirigido es el de los operados de cardiopatía congénita. El programa se inicia no sólo en el periodo de convalecencia de la intervención quirúrgica, sino también a mayor distancia de la misma si permanecen limitaciones que hagan que el paciente no se encuentre integrado convenientemente en el ámbito escolar, familiar o laboral. Otro grupo de enfermos son los no operados pero portadores de distintas afecciones del músculo cardiaco o de enfermedad vascular pulmonar hipertensiva, para quienes se pretende una mejora en su actividad física y en su relación con su entorno.

La edad mínima para ser incluido en el programa es la que suponga la realización de una prueba de esfuerzo fiable en cinta ergométrica, habitualmente 7-8 años.

¿Cómo se inicia el programa?
La inclusión en el programa de rehabilitación cardiaca del paciente con cardiopatía congénita es ofrecida por el cardiólogo pediátrico o cirujano cardiaco pediátrico responsable del enfermo en ese momento, ya sea antes del alta hospitalaria postoperatoria o en el curso de una revisión rutinaria en consultas externas. Estos profesionales son los encargados de sentar la indicación de comenzar o no la rehabilitación en función de la edad, patología y demás circunstancias del paciente. Los enfermos recién operados se citan 1-2 meses después de la intervención, y los que provienen de la consulta externa pueden iniciar el programa de forma inmediata si no existe inconveniente por parte de su médico.

¿Dónde y cómo se desarrolla el programa?
Desde el año 2006, esta oferta asistencial se encuentra incluida dentro del marco de la Unidad de Rehabilitación Cardiaca del Adulto dirigida por el Dr. Maroto, que dispone de unas excelentes instalaciones en el Edificio Anexo al Hospital Ramón y Cajal, y que disfruta de una larga trayectoria, reconocido prestigio y excelentes resultados. En esta Unidad se incluyen médicos, enfermeras, fisioterapeutas, rehabilitadotes y psicólogos. Un médico del Servicio de Cardiología Pediátrica es el encargado de coordinar y atender específicamente a los enfermos con cardiopatía congénita.
Hay que tener en cuenta que estos pacientes son portadores de unas especiales características que distan en buena medida de las que habitualmente maneja el equipo: cardiopatías congénitas, a veces incluso con lesiones residuales postquirúrgicas, enfermos en edad escolar o adolescentes con su propia manera de entender la actividad que se les propone, asistencia irregular dependiendo de sus actividades académicas o escolares, relación con la familia, etc. A pesar de ello, todos y cada uno de los miembros de la Unidad, dan cotidiana muestra de profesionalidad, interés y cariño hacia nuestros cardiópatas congénitos.

El primer paso del programa es la realización de una prueba de esfuerzo para obtener una valoración basal de la capacidad física funcional. A partir de aquí se desarrolla el núcleo del programa de rehabilitación que se extiende a lo largo de 2 meses aproximadamente, y que se divide en varias fases:
• Fase I: Preparatoria. Se trata de una primera entrevista en la que se valora de nuevo al enfermo, y se le da la información de la Unidad. Después, el paciente acude en 1 ó 2 ocasiones para hacer ejercicios suaves de relajación y preparación para la Fase II.
• Fase II: Programa de Rehabilitación. Con una frecuencia de dos días a la semana, el paciente acude para sesiones de ejercicio físico y relajación. Estas sesiones, diseñadas de forma individualizada son guiadas y monitorizadas por el equipo de profesionales descrito con anterioridad.
Son importantes las entrevistas con los psicólogos, en las cuales se obtendrá información sobre la problemática que ocasiona la cardiopatía en el entorno académico, familiar, o laboral del paciente.
También durante este periodo de tiempo se aconseja que acuda a las charlas-coloquio que regularmente tienen lugar en la Unidad. Estas charlas, además de su intención divulgadora, van dirigidas principalmente a la resolución de dudas por parte del enfermo y su familia.
A lo largo de esta Fase II se entrega al paciente un programa de entrenamiento domiciliario en forma de marcha a pie o en bicicleta, con una valoración de la percepción de esfuerzo.
Al final de la misma el paciente realiza una nueva ergometría como valoración final de la evolución física después del programa.
Por último se emite un informe final, en el que se detalla la evolución del enfermo en todos y cada uno de los aspectos que ha valorado el programa de rehabilitación cardiaca.

Resultados y expectativas.
Los datos obtenidos en nuestros enfermos son buenos y están de acuerdo con las escasas publicaciones que al respecto se encuentran disponibles en la literatura.
La edad media de los pacientes rehabilitados (21,6 años), está en consonancia con la que actualmente maneja nuestra Unidad Médico-Quirúrgica. Este hecho apoya que este programa sea parte activa e importante de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del adulto.

La Unidad Médico-Quirúrgica de Cardiología Pediátrica confía en el desarrollo completo de este programa para culminar la atención integral al enfermo portador de una cardiopatía congénita. A pesar de ser novedoso en nuestro país, estamos convencidos que el proyecto supone una mejoría en la calidad de vida de nuestros enfermos tanto en términos de actividad física como en otros aspectos también de gran importancia. Nuestro objetivo es ofrecer a los pacientes con cardiopatía congénita un medio y un método para que la convivencia con su cardiopatía sea lo menos lesiva posible para su completo desarrollo físico, social e intelectual.